14-LE QUART D'HEURE CORREZIEN WEEK-END DU 5 DECEMBRE 2025

Le quart d'heure corrézien, le magazine d'informations hebdomadaire de RGB, Bram FM, RCF Corrèze, Radio PAC et Bréniges FM. Réalisé et présenté par Olivier Ceyrac. Bonjour tout le monde et bienvenue dans le 14e numéro de cette saison du quart d'heure corrézien. Un quart d'heure entièrement consacré à la 39e édition du Téléthon. Téléthon qui a lieu en ce moment même et j'ai eu la chance de croiser il n'y a pas très longtemps une famille. C'est la famille Tabelle, originaire du Lot. Deux heureux parents de trois garçons dont les deux aînés sont atteints de la maladie de Duchenne. C'est leur portrait que je vous propose de découvrir au cours de ces 15 prochaines minutes. Le quart d'heure corrézien, vous avez le menu, c'est parti. Rendez-vous était donné fin octobre à la médiathèque d'Argentat-sur-Dordogne. La ville était alors officiellement nommée ambassadrice de cette 39e édition du Téléthon. Je vous en avais parlé dans le 9e numéro du quart d'heure corrézien. Et dans cette salle où de nombreux bénévoles corréziens tous habillés de jaune étaient présents, Pierre Tabelle et ses trois garçons, Jean, 18 ans, Luc, 16 ans et Léo, 14 ans. Une famille somme toute ordinaire à ce détail près : c'est que les deux aînés, Jean et Luc, sont en fauteuil roulant, tous deux atteints de la maladie de Duchenne, une maladie génétique décelée d'abord chez le cadet, puis dans un second temps chez l'aîné Jean. Moi j'arrive après Luc, donc c'est encore plus compliqué, parce que ce n'était pas la meilleure journée de ma vie, et ce n'était pas la meilleure journée de ma vie non plus quand Luc est rentré de l'hôpital la première fois. Une journée éprouvante pour le tout jeune garçon que Luc était. Je me suis dit, c'est pour ça que j'ai du mal à marcher, je ne marche pas comme les autres. Je me souviens un jour, j'étais en CE1 à cette époque, et on m'a demandé ce que je voulais, j'ai dit, j'aimerais que ma mère arrête de pleurer. Du coup, ça m'inquiétait que ma mère soit triste de ce qui m'arrive. Oui, c'est vraiment un truc qui m'a beaucoup choqué. Parce que si la famille pouvait mettre un mot et une explication sur les raisons des chutes multiples et inexpliquées de leurs enfants, il n'en reste pas moins que pour les parents aussi, ces diagnostics ont évidemment bouleversé leur vie. Quelque part avec mon épouse, on a eu de la chance, on est éleveur. Et pour le dire crûment, on était au cul des moutons. Et quand vous êtes au cul des moutons, vous avez eu le temps pour pleurer sans que personne vous voie. Et je peux vous assurer que les premiers temps, vous en laissez tomber des larmes. C'est vraiment quelque chose de très, très dur à accepter. Moi, j'ai vu mes garçons avec des muscles démesurément gros parce qu'en fait, au début de la maladie, l'inflammation génère du volume musculaire et j'ai vraiment eu l'impression qu'ils allaient participer au calendrier du XV de France tellement ils étaient costauds. Et quand on vous explique qu'en fait, non, non, il y a une raison au volume de ces muscles et malheureusement, ce n'est pas la bonne. Mais ça vous secoue, c'est tellement en dehors de ce que vous pouvez imaginer, de ce que vous pouvez envisager. Moi j'ai un passé assez sportif, à aucun moment j'ai pu envisager que mes enfants se retrouvent comme ça, dans une situation aussi catastrophique. Et puis la médecine, je peux vous assurer qu'ils ne sont pas rassurants, ils vous donnent le diagnostic. Et puis un peu la suite, c'est pas très reluisant. Il y a de la solitude mais en même temps elle est en quelque part relativement nécessaire. Dans une vie il y a des périodes de joie puis il y a des périodes de deuil et là vraiment le diagnostic c'est une période de deuil, c'est le moment où vous devez tirer un trait et être tout à fait honnête avec vous même parce que sinon ça va porter préjudice à votre famille et à vos enfants, le moment où vous tirez un trait sur toute l'idée que vous êtes faite de la vie et de l'avenir de vos enfants. Il faut tout casser et tout reconstruire en leur permettant, eux aussi, d'avancer avec le poids qui vient de s'accrocher à leur cheville. La grosse difficulté, c'est que l'âge du diagnostic de nos enfants a été assez tardif. Et moi, c'est vrai que j'ai ce souvenir du médecin sur Purpan à Toulouse. En février 2017, le médecin nous dit, écoutez, je pense que c'est une myopathie, je pense que c'est une myopathie très sévère. On va faire une biopsie et puis on vous donnera les résultats. Et au mois d'avril, les résultats tombent, c'est une myopathie de Duchenne, donc effectivement une des myopathies les plus sévères. Après, effectivement, on a eu aussi une deuxième annonce. Et tout le problème, c'est que comme on a eu un peu de temps avant de trouver la problématique, notre premier a été diagnostiqué, il avait 7 ans, et le deuxième 9 ans. Et comme Luc, notre second enfant, qui a une forme plus agressive de la maladie, était déjà relativement avancé dans la pathologie. En fait, on nous a dit, écoutez, la seule chose qui ralentit la maladie, c'est la cortisone. On va vous en donner à la dose qu'il faut une grosse quantité. Il va, s'il l'accepte, il va récupérer un petit peu de capacité. Profitez-en. C'est un petit rebond qui dure à peine six mois. S'il ne la supporte pas, malheureusement, il faudra envisager un fauteuil roulant pour la fin de l'année. Et dans notre esprit, la fin de l'année, c'était Noël. Donc, on ne sait tout de suite, vie, cadeau de Noël, fauteuil roulant. C'est vrai que c'est dur à encaisser. Vraiment c'est un chaos sur place et on essaye de ne pas perdre la face vis-à-vis des enfants parce que vis-à-vis des enfants, il ne faut pas leur montrer non plus à quel point on a été touché. Mais je pense que le coup de téléphone aux parents est quelque chose de très très difficile. Je me revois au mois de juillet à voir ma maman qui m'appelle alors qu'on est encore à l'hôpital pour me demander alors. Et je sens dans sa voix qui a l'espoir que je lui dise bon écoute Luc, oui mais par contre son grand frère Jean, c'est bon, il est passé au travers. Je sais que c'est ce qu'elle avait envie d'entendre et c'est pas ce que j'ai pu lui dire et ça pour les grands-parents, autant pour les parents c'est inacceptable d'avoir des enfants malades mais alors pour les grands-parents, se dire qu'on se retrouve dans une situation où ils risquent de voir partir leurs petits-enfants ça c'est inconcevable et il faut ramasser tout le monde à la petite cuillère, ça c'est très difficile. Néanmoins, pour Léo, le petit dernier de la famille, cette situation l'a aussi perturbé sur Jean, son aîné. C'était pas forcément une position facile surtout quand on a deux frères et en plus ses deux frères aînés. Parce que le petit frère, d'habitude, c'est l'inverse. C'est les deux grands qui s'occupent de lui, voire même des fois un peu trop. Et là, dans ce cas-là, Léo est d'une aide très précieuse, que ce soit morale ou physique à la maison. Quand on aide, quand on voit que nos frères perdent facilement de la force, je me souviens encore, quand ils ont eu le diagnostic, je me suis dit, ça ne se voit pas, pour l'instant il marche, tout va bien. Et puis, tout petit, je vois Luc, par exemple, commencer à tomber, Jean aussi. Mais il tombe à genoux, je m'en souviens, quand il se relevait. Je me suis dit, bon, il se relève, mais tout va bien, il se relève. Et puis, pendant le Covid, Luc a perdu la marche. Et là, ça a fait bizarre. Quand je revois les photos, je me dis, putain, c'est vrai, ils ont marché un jour. Et bon, on sent qu'il y a une grosse différence quand même au niveau de la force musculaire. Alors bon, c'est vrai qu'en tant que petit frère, moi, je suis assez dynamique, alors qu'eux n'ont pas cette chance pour le coup. C'est vrai que ça fait un sacré choc. Si je devais retourner en arrière, je me suis dit que ça fait bizarre. Passé ces chocs multiples, la famille n'a eu d'autre choix que de rebondir. Et ce rebond, ils l'ont eu grâce au Téléthon sur Pierre Tabel. Si vous n'avez pas un Téléthon qui est médiatisé, parce que c'est ça à la force de la chose aussi, il pourrait être existant mais être pratiquement inconnu. Ça n'aurait pas du tout le même poids pour les familles, mais un Téléthon médiatisé avec une présence sur presque la moitié des communes de France, ça veut dire que forcément à côté d'où vous habitez, il y a une action Téléthon, il y a des gens qui vont vous permettre de vous raccrocher aux branches à un moment critique, mais vraiment critique. Il y a beaucoup de familles qui explosent. Il n'y a pas d'échappatoire quand la maladie elle tombe, il n'y a pas d'échappatoire. Votre seul échappatoire, c'est l'espoir et l'amour, pour le dire très clairement. Et cet amour justement, les enfants eux-mêmes le ressentent aussi lors des Téléthons. Ça représente une grosse dynamique. On va dans des villages et là, ça brasse, on va dire. Et très souvent, alors il y a des repas, c'est très convivial. Alors que normalement, on ne rencontre pas beaucoup de malades, alors qu'ils sont très souvent chez eux. Et là, ça regroupe tout le monde, ça fait du bien. On fait un peu le tri, on parle avec des gens, on s'amuse. On peut presque dire qu'on oublierait la maladie et plutôt qu'on se regroupe pour justement faire un moment de convivialité. Ces moments conviviaux sont d'autant plus importants qu'ils permettent de réunir de l'argent afin de financer non seulement de la recherche, mais aussi des traitements qui aujourd'hui amènent des révolutions. Le fait qu'ils aient pu prendre de la cortisone et qu'il leur a apporté un répit dans la vie, ça fait partie des recherches et des points de pression aussi qu'a pu mettre la FM Téléthon auprès des praticiens pour dire écoutez, voilà le genre de molécule qui peut apporter un petit coup de boost, qui peut permettre d'allonger un petit peu l'espérance de vie. Voilà. Ils prennent aussi des modérateurs cardiaques. Aujourd'hui, le cœur est un organe qui était très, très affecté de la myopathie de Duchenne. Maintenant, on arrive à faire des choses, ça a duré un petit peu plus longtemps. Donc, on a gagné énormément en confort de vie. Et puis, on a des choses extraordinaires. Je ne sais pas si vous avez vu le petit Sacha. Le petit Sacha, il a eu le droit à la dose thérapeutique de cet essai en thérapie de Duchenne qui est issu et entièrement géré par les travaux de notre laboratoire Généthon. Et ce petit bonhomme, il monte les marches, il monte aux arbres, il court. C'est absolument extraordinaire ce qu'il arrive à faire. J'ai vu quelques colloques en visio et j'ai vu des praticiens, chercheurs de 80 ans, quand on leur projette ces images, ils sont en larmes. Parce que jusqu'à présent, les enfants qui sont atteints de l'myopathie de Duchenne, on le sait, aux alentours de 11, 12, 13, 14, 15 ans grand maximum, ils perdent la capacité de marcher. Et puis après, c'est de mal en pis, ils perdent des aptitudes au niveau des épaules, des bras, jusqu'à devenir totalement grabataire. Alors oui, dans le jargon médiatique, le Téléthon est un marronnier, c'est-à-dire un de ces sujets qui revient chaque année à l'instar de Noël, de Roland-Garros, de la rentrée des classes ou encore de la foire du livre de Brive. Et pourtant, pour certaines personnes, ce téléthon est bien plus qu'une performance de 30 heures de direct sur France Télévisions ou encore une kyrielle d'événements organisés un petit peu partout en France. C'est aussi notre prise sur secteur pour gonfler les batteries pour toute l'année. Parce que, vous voyez, cette énergie, cet engouement, c'est extraordinaire. C'est quelque chose qu'on ne trouve pas forcément partout. La solidarité humaine, on est dans une société qui s'est individualisée, donc ça fait chaud au cœur aussi de voir que les gens ont quand même encore envie de se battre pour une certaine idée de la justice et en particulier de la justice face aux gros coups de la vie. Et donc nous, on trouve toujours ça merveilleux que les gens qui sont un peu plus forts que les autres fassent don de ce petit surplus d'énergie au profit des autres. Et je dis toujours, le Téléthon, ce n'est pas juste du don d'argent, mais des fois, une attention, un petit sourire, un regard, ça fait aussi énormément de bien et on trouve tout en même temps et pour nous, oui, c'est fantastique. Alors, est-ce que c'est le 14 juillet ? J'en sais rien. Moi, ce que je trouve incroyable, c'est qu'il y a des gens qui font des manifestations des fois totalement loufoques mais ça ne marche que parce que c'est le téléthon et que tout le monde a envie que ça avance, que ça fonctionne et qu'on aille plus loin jusqu'à abattre les unes après les autres les maladies. Elles commencent à tomber, il y en a encore beaucoup, mais on va y arriver. Notre détermination est de toute façon imbrisable. Cette volonté de se battre, on la retrouve chez ses enfants, notamment chez Luc, le cadet qui du haut de ses 14 ans est depuis 7 ans maintenant dans un fauteuil roulant. Un fauteuil qu'il a sinon oublié, au mieux appréhendé dans son quotidien. En soi, je ne me porte pas trop mal. Je ne vais pas dire que je ne suis pas bien, mais je vais plutôt dire que ça ne me dérange pas plus que ça d'être malade. Je suis malade, mais je suis quand même là. Je ne peux pas rester assis à rien faire, à m'attrister de mon sort. Je peux encore discuter avec des gens, je peux encore avancer. Bref, il ne faut pas que je m'inquiète pour cette maladie. Ne pas s'inquiéter, parce qu'en plus de ça, il en est certain, à tout moment, il peut recevoir le soutien de n'importe qui au sein de l'association française contre les myopathies. Il y a une solidarité très particulière dans un milieu qui est presque inconcevable pour la population générale parce que ce qu'on vit, c'est difficile de communiquer dessus. C'est très compliqué d'emmener un grand dépendant sur un plateau de télévision parce que je pense que les gens seraient très surpris de voir jusqu'à quel point on peut avoir la flamme de la vie dans les yeux et le corps qui ne suit pas du tout à côté. Mais effectivement, on a cette possibilité. Nous, par exemple, on a une famille qui nous a aidés. Elle avait deux enfants atteints de myopathie de Duchenne. Le premier est décédé. Ils avaient un fourgon qui pouvait accueillir deux fauteuils. Et ils nous ont dit, bon, nous, on n'en a plus tellement l'usage. Bon, mais on peut vous le céder. Ce qui est triste dans cette histoire, c'est que leur deuxième fils vient de décéder cet été à l'aube de ses 39 ans. Et j'étais à la cérémonie parce qu'on partage tout, même les moments difficiles. Et je pense que pour la première fois de ma vie, je suis allé saluer un cercueil sur une chanson de soprano qui est plus près des étoiles. Et ça, je crois qu'on ne peut le voir nulle part ailleurs. Il y a vraiment une solidarité, mais jusque dans ce qu'il y a de plus difficile et de plus triste, ce n'est pas du chiqué. Vraiment, les gens sont là les uns pour les autres. Et je peux vous assurer que même notre présidente et l'ensemble des gens qui ont déjà perdu le malade qui a motivé leur rentrée sur ce champ de bataille, ce qu'ils veulent, c'est que celui qui est parti ne soit pas parti pour rien et que d'autres n'aient pas à subir ça, parce que c'est quand même très dur. Moi, je pense à toutes ces familles qui sont chez elles aujourd'hui, volets fermés et qui ne peuvent pas trouver la force d'aller vers les autres, parce que c'est trop dur. Quand vous avez pris un chaos comme ça, on ne se relève pas toujours. Cette année encore, la plateforme Télis à Favard se mobilise pour le Téléthon. Les salariés de ce centre d'appel reviennent bénévolement le temps du week-end afin de pouvoir décrocher au 36-37 et ainsi prendre en compte les dons que vous pouvez faire. Voilà, c'est la fin de ce quart d'heure corrézien. Merci à toutes et tous pour votre fidélité. On se retrouve la semaine prochaine et d'ici là, je vous souhaite de passer d'excellents moments en Corrèze ou ailleurs. Trouvez le quart d'heure corrézien en réécoute sur nos sites internet mais aussi sur les plateformes d'écoute Spotify, Deezer et Apple Podcast.

Transcription automatique, non relue : elle peut comporter des erreurs, notamment sur les noms propres.